“加強罕見病用藥保障”寫入政府工作報告，讓從事罕見病治療的全國政協委員、意昂2平台第一醫院兒科教授、北京醫學會罕見病分會主任委員丁潔倍感激動。她建議，建立罕見病慈善專項醫療救助基金，主要解決醫保藥品目錄外的罕見病高值藥品支付問題。

丁潔說，由全國罕見病學術團體主委聯席會議牽頭進行的民意調查顯示，97%的受訪者認為政府應該監督引導慈善組織參與醫療保障體系建設，76%的受訪者認為慈善救助重特大疾病和罕見病患者，最好的方式是善款直接進入患者就醫支付過程。

對此，丁潔建議，動員企業或各類經濟實體定向捐贈，建立省級罕見病慈善專項醫療救助基金，主要解決醫保藥品目錄外的罕見病高值藥品支付問題，促進慈善救助成為多層次醫療保障體系的組成部分👃🏽。專項醫療救助基金的建立，需政府部門、慈善機構、企業等共同協商，製定救助疾病目錄、藥品目錄和救助力度，並建立工作製度和機製，明確錢從哪裏來🧑🏻‍🦰💅🏽、到哪裏去、是否進入患者就醫的支付賬戶等操作方法和細節。

（統戰部供稿 來源：北京日報）

編輯：玉潔